Actie met blik op myotone dystrofie

Actie met blik op myotone dystrofie
oto: pr - Foto: pr

LISSE - Jeff Corbet uit Lisse haalde met zijn actie voor de landelijke Het zit in MEI Challenge van het Prinses Beatrix Spierfonds 110 euro op. Dat bedrag is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie (MD), de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen.

LISSE – Jeff Corbet uit Lisse haalde met zijn actie voor de landelijke Het zit in MEI Challenge van het Prinses Beatrix Spierfonds 110 euro op. Dat bedrag is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie (MD), de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen.

,,De MD-estafette gaat door heel Nederland en is voor iedereen die iets met – of liever tegen – MD heeft”, bericht de organisatie. De zoon van Corbet overleed op 31-jarige leeftijd aan MD. Speciaal ter nagedachtenis aan hem zette hij zich in. Vanuit zijn woonplaats legde de Lissenaar 30 kilometer af om in Zoetermeer het estafette-stokje over te kunnen dragen aan de volgende deelnemer. Dit deed hij hardlopend en gedeeltelijk met de auto.

Onverwacht

„In 2015 is mijn zoon Jonatan overleden”, aldus Corbet. „Zijn dood kwam plotseling en geheel onverwacht! Twee jaar daarvoor was bij hem deze spierziekte vastgesteld. Sport en muziek waren onze gezamenlijke passie. We hebben samen veel hardgelopen.” Volgens het Prinses Beatrix Spierfonds kan iedereen in mei een persoonlijke inspanning plegen; alleen of samen. Onder het motto Ga de uitdaging aan en laat zien wat er in jou zit!. Met de actiemaand wil men laten zien, dat patiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun spierziekte. „Leven met een spierziekte is enorm ingrijpend. Elke dag neemt je spierkracht verder af en moet je vechten tegen je eigen lichaam. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Meedoen is eenvoudig en inspirerend.” Bij MD worden de spieren steeds zwakker en worden organen aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maag- en darmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk, wordt per generatie ernstiger en komt bij tien op de 100.000 mensen voor. De actie van Corbet steunen, kan via www.het zitinmei.nl/jeff. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. „Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen. We financieren en stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar genezing en – omdat dit vaak een lange weg is – ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit doen dankzij donaties en de inzet van vele vrijwilligers.”